Secundaire schade

Onder de secundaire schade als gevolg van Softenon worden die lichamelijke afwijkingen verstaan, die in eerste instantie door medici niet onderkend en pas (soms jaren) later vastgesteld werden. Gebleken is dat deze schade ernstiger is dan in eerste instantie werd verwacht. Veel Softenon slachtoffers hebben in de loop van de tijd ook lichamelijke en psychische klachten ontwikkeld. Lichamelijke klachten door overbelasting of eenzijdige belasting van het lichaam. Psychische klachten o.a. als gevolg van traumatische ervaringen tijdens de medische behandelingen in hun vroege jeugd. Bovendien hebben velen psychische klachten ontwikkeld vanwege de problemen die ze hebben ervaren in hun leven met beperkingen. Dit wordt gevolg schade genoemd.

Secundaire schade
In het begin van de zeventiger jaren is een eerste inventarisatie gemaakt van de lichamelijke afwijkingen bij de Softenon slachtoffers (de zogenaamde primaire schade). Later werden nog meer defecten aan hart, nieren, gehoor, evenwichts- en voortplantingsorganen ontdekt en schade aan de aanleg van het zenuw- en vaatstelsel, doordat steeds meer slachtoffers lichamelijke klachten kregen en tijdens medische onderzoeken en behandelingen niet eerder vastgestelde afwijkingen aan het licht kwamen. Dit wordt secundaire schade genoemd.

Overbelasting / eenzijdige belasting
Vrijwel alle Softenon slachtoffers hebben in de loop van hun leven daarnaast lichamelijke klachten ontwikkeld als gevolg van overbelasting en eenzijdige belasting van hun lichaam. Dit is onvermijdelijk omdat de mogelijkheid van compensatie ontbreekt. Veel Softenon slachtoffers kunnen bijvoorbeeld een kopje slechts op één manier oppakken en doen dat hun hele leven al zo, waardoor het lichaam eenzijdig (over) belast raakt. Als gevolg daarvan hebben velen uitvalsverschijnselen van armen en/of benen en last van chronische pijnklachten. Naast nek- en hoofdpijn hebben veel slachtoffers rugklachten door verkorte, verharde spieren, stijfheid van gewrichten en ruggengraat en verlies van spierkracht. Er is daarnaast bij veel slachtoffers sprake van spier-, pees-, en zenuwpijnen bij druk en beweging. Velen hebben als primaire schade een slecht ontwikkeld heupgewricht of een slecht ontwikkelde heupkom, waardoor vroegtijdig een versleten heup kan ontstaan (coxartrose). Hierdoor is op vroege leeftijd een heupoperatie (kunstheup) voor Softenon slachtoffers niet uitzonderlijk. In de afgelopen 5 jaar nemen de lichamelijke beperkingen bij alle Softenon slachtoffers excessief toe, waardoor meer therapie, medicatie, verpleging en persoonlijke assistentie noodzakelijk is.

Psychische schade

Naast de lichamelijke klachten heeft het merendeel van de Softenon slachtoffers ook psychische klachten ontwikkeld zoals angsten en depressies. Velen zijn door onnodige of mislukte operatieve ingrepen in ziekenhuizen en (vaak langdurige) behandelingen in revalidatiecentra getraumatiseerd. Vanaf hun kindertijd is met veel van deze kinderen geëxperimenteerd. Vaak vanuit medische onwetendheid en zonder goedkeuring of aanwezigheid van ouders. Softenon slachtoffers zijn ongewild als publiek persoon opgegroeid. Softenon is een herkenbare aandoening wat psychisch behoorlijk belastend blijft. Daarnaast hebben velen vanwege hun zichtbare lichamelijke beperkingen reeds vanaf jonge leeftijd acceptatieproblemen ervaren door leeftijdsgenoten, gepaard gaande met pesterijen en buitengesloten of nagewezen worden. Ook de voortdurende afhankelijkheid van anderen om in het dagelijks leven te kunnen functioneren, wordt als belastend ervaren. 

Beperkte werk- en studiemogelijkheden
Hun studiekeuzes waren destijds beperkt en zelfs voor diegenen met een HBO- of universitair diploma was het lastig een (gepaste) baan te vinden. Degenen die wel konden werken, melden zich nu vaker ziek, worden arbeidsongeschikt of gaan gedwongen met vervroegd pensioen wat kan leiden tot financiële problemen en sociaal isolement. Hun mobiliteit en zelfredzaamheid neemt verder af en ze zijn vaker op externe hulp aangewezen, aangezien de eigen mantelzorgers door overlijden en ouderdom wegvallen.

In het UK Trust Firefly rapport, dat is uitgekomen in maart 2015, is te lezen over de bovenstaande secundaire schade bij de Softenon slachtoffers in Groot-Brittannie.