Informatie per land
Zowel binnen Europa (o.a. Nederland, België, Denemarken, Duitsland, Finland, Griekenland, Groot-Brittannië, Ierland, Italië, Noord-Ierland, Noorwegen, Oostenrijk, Portugal, Spanje Zweden, Zwitserland) als daarbuiten (o.a. Australië, Brazilië, Canada, Iran, Mexico, Nieuw-Zeeland) is Softenon tussen 1957 en 1965 op de markt gebracht. In sommige landen werd Softenon direct vanuit chemieconcern Grünenthal geleverd, in andere landen via een importeur. In het document landen Softenon op de markt kunt u voor een groot aantal landen lezen in welke periode Softenon op de markt was, welke merknamen werden gebruikt, of slachtoffers een schadevergoeding hebben gekregen en of bekend is of er een patiëntenvereniging of stichting actief is.
Als u op één van onderstaande landen klikt, kunt u lezen hoeveel Softenon slachtoffers er in dat land gevallen zijn en vindt u informatie over eventuele patiëntenverenigingen of stichtingen, een expertisecentrum en een link naar een site over hulpmiddelen in dat betreffende land.
Aantal aanvankelijk erkende slachtoffers: 41, waarvan er inmiddels 4 zijn overleden.
Er is nog geen expertisecentrum voor Softenon slachtoffers in Australië.
Hier vindt u meer informatie over Softenon in Australië.
Patiëntenvereniging
In Australië zijn inmiddels 2 patiëntenverenigingen, support groups, voor Softenon slachtoffers opgericht die strijden voor toekomstige erkenning en ondersteuning door de Australische regering:
Thalidomide Australia Incorporated (TAI)
Contact: Lance Fletcher – Voorzitter
Email: thalidomide@people.net.au
Thalidomide Group Australia:
Contact: Lisa McManus – Secretaris TAI
Email: lisa@thalidomidegroupaustralia.com
Website: www.thalidomidegroupaustralia.com
Het doel van deze website is uitsluitend de strijd tegen de Australische regering.
In maart 2008 heeft Lance Fletcher, een in Australië geboren Thalidomide slachtoffer een conferentie in Sydney Australië georganiseerd, mede aangemoedigd door zijn vrouw, Lesley Fletcher, en Kali Wilde, een in GB geboren Thalidomide slachtoffer. Deelnemers waren slachtoffers en hun families uit Australië, Nieuw-Zeeland, GB, Duitsland, Japan, Oostenrijk & Noorwegen. Onderdeel van de bijeenkomst was om een ondersteunend network op te zetten waar Thalidomide slachtoffers en patiënten met vergelijkbare aandoeningen (dysmelie) terecht konden voor informatie, advies, vriendschap en onderlinge emotionele ondersteuning (peer-to-peer). Hiervoor werd op 29 maart 2008, middels een verkiezingscommissie Thalidomide Australasia Incorporated officieel opgericht. In juni 2008 werd de naam gewijzigd in Thalidomide Australia Incorporated.
Aantal slachtoffers: 40 – 50.
Géén eenmalige of periodieke schadevergoeding van de Belgische Staat, noch van de veroorzaker van de schade, noch van derden.
Hier vindt u meer informatie over Softenon in België.
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
Association des Victimes Belges du Softenon – Belgium.
Contactpersoon: Martine Olivier avbs@hotmail.fr
Daarnaast is er ook de Belgische vereniging van dysmelische personen.
Aantal slachtoffers: + 660, waarvan 630 nog in leven (door de nationale sociale verzekering geregistreerd), ook wel tweede generatie sos genoemd.
Eenmalige en periodieke schadevergoeding van de Braziliaanse Staat. De veroorzaker van de schade heeft aan ongeveer 120 sos in de 80er jaren een eenmalige betaling gedaan.
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
Brazilian Association of Thalidomide Syndrome’s Victims – ABPST
Aantal slachtoffers: + 125, waarvan 94 nog in leven zijn, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld.
De Canadese sos hebben alleen een eenmalige betaling van de Canadese Staat ontvangen, maar niets van de veroorzaker van de schade, noch van derden.
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
The Thalidomide Victims Association of Canada (TVAC) is a non-profit charitable organization, which represents over a hundred Canadians who were born disabled as a result of the thalidomide drug. TVAC’s mission is to provide preventive assist.
Thalidomide Victims Association of Canada
7744, Sherbrooke Street East, suite 102
Montreal, Quebec, Canada
H1L 1A1
Aantal slachtoffers: + 6, waarvan 1 inmiddels is overleden, maar de Deense staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld.
De veroorzaker Astra AB heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven. Er is geen enkele schadevergoeding door de Deense Staat.
5 slachtoffers krijgen een schadevergoeding van AstraZeneca, 1 slachtoffer van de Duitse Conterganstiftung (veroorzaker Grünenthal).
Er is geen expertisecentrum en geen patiëntenvereniging voor Softenon slachtoffers in Denemarken. De Deense slachtoffers zijn lid van de Zweedse vereniging FfdN.
Aantal slachtoffers: ± 2700
Hier vindt u meer informatie over Softenon in Duitsland.
Expertisecentrum
Adres:
Rhein-Sieg Klinik Nümbrecht
Adres: Höhenstraße 30, 51588 Nümbrecht (Nord-Rhein-Westfalen)
Telefoon: +49 2293 9200.
Website: http://www.dbkg.de/kliniken/rhein_sieg_klinik
Prof. Dr. Klaus M. Peters: Chef-arts Orthopedie, expert primaire & secundaire schade, softenonspreekuur. Telefoon: +49 2293 920603. E-mail: kpeters@dbkg.de
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
In Duitsland werd in 1963 een nationale overkoepelende organisatie voor sos opgericht voor hulp bij problemen in het dagelijks leven en als spreekbuis voor slachtoffers en hun naasten Bundesverband Contergangeschädigten. Inmiddels zijn er vele nationale (Landesverbänden) en lokale (Ortsverbänden) verenigingen voor sos opgericht, zoals te zien op het overzicht op de Contergan site.
Daarnaast is er de Conterganstiftung, die de medische en financiële zaken van de sos afhandelt.
Aantal slachtoffers: 23-50, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.
Er is geen officiële schadevergoeding van de Finse Staat, noch van de veroorzaker. Voor zover bekend heeft 1 slachtoffer een schadevergoeding van de veroorzaker Astra AB ontvangen en 5 slachtoffers via de Duitse Conterganstiftung (veroorzaker: Grünenthal).
Er is geen expertisecentrum en geen patiëntenvereniging voor Softenon slachtoffers in Finland.
Aantal slachtoffers: 462. Voor specifieke artikelen over Groot Brittannië klik hier.
Het nationale orgaan voor Softenon slachtoffers in Groot Brittannië is Thalidomide Trust. Sommige pagina’s op de website zijn afgeschermd en alleen beschikbaar voor erkende UK leden (trustees).
Op de Britse site vindt u informatie over bloeddruk meten, bloedafname, counseling, multidisciplinaire behandeling, fit-for-future project.
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
Andere site van vereniging van Softenon slachtoffers:
- ThalidomideSociety
- DysNet is een wereldwijd netwerk om mensen te koppelen die persoonlijk of professioneel te maken hebben met aangeboren afwijkingen aan één of meerdere ledematen. De site is zeer uitgebreid en gericht op communicatie en samenwerking.
Aantal slachtoffers: 35, waarvan nog 32 in leven. Voor specifieke artikelen over Ierland klik hier.
Eenmalige en periodieke schadevergoeding van de Ierse Staat. Geen betaling door de veroorzaker van de schade.
Patiëntenvereniging / stichting
Aantal slachtoffers: + 600, waarvan 200 nog leven, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.
Géén eenmalige, maar wel periodieke schadevergoeding van de Italiaanse Staat.
De veroorzaker heeft géén schadevergoeding uitgekeerd.
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
V.I.T.A – VITTIME ITALIANE TALIDOMIDE
Associazione di Promozione Sociale
Corso San Gottardo 5
20136 Milano
Italy
Aantal slachtoffers: 300
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
Ishizue-foundation. Dit is een nationaal centrum voor alle Japanse sos, opgericht met behulp van de vergoeding door de Japanse regering en de medische onderneming Dai Nippon (die van Grünenthal toestemming kreeg om Thalidomide te verkopen in Japan).
Aantal slachtoffers: 25 levensvatbare babies geboren waarvan nu nog 15 in leven.
Expertisecentrum
Adres:
Hengstdal 3
6574 NA Ubbergen (Bij Nijmegen)
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
Stichting NESOS (Nederlandse Softenon Slachtoffers)
Aantal aanvankelijk erkende slachtoffers: 5
Er is geen expertisecentrum en geen patiëntenvereniging voor Softenon slachtoffers in Nieuw-Zeeland.
Aantal slachtoffers: 13, waarvan inmiddels 1 is overleden.
De Noorse staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven. Er is geen enkele schadevergoeding van de Staat ontvangen, wél van veroorzaker AstraZeneca (voorheen Astra) en derden.
Er is geen expertisecentrum voor Softenon slachtoffers in Noorwegen.
Patiëntenvereniging
Den Norske Thalidomide Forening, opgericht in 2004.
Suldalsveien 17
4617 Kristiansand S
Noorwegen
Telefoonnummer: +47 38 03 05 86
Contact: Rune Skarning Kristiansen / Voorzitter tot 2017, maar nog steeds internationaal contactpersoon
Email: runekrist@yahoo.no
Aantal slachtoffers: + 56, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.
De Oostenrijkse sos hebben alleen een eenmalige betaling van de Oostenrijkse Staat ontvangen, maar niets van de veroorzaker van de schade, noch van derden.
Aantal slachtoffers: de schatting is 9, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.
Er is geen expertisecentrum en geen patiëntenvereniging voor Softenon in Portugal.
De Portugese sos hebben tot nu toe geen eenmalige of periodieke betalingen van de Portugese Staat ontvangen, noch een schadevergoeding van de veroorzaker van de schade, noch van derden.
Aantal slachtoffers: 300 waarvan 100 nog in leven. Voor specifieke artikelen over Spanje klik hier.
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
Avite is de Spaanse vereniging van Softenon slachtoffers met ongeveer 180 leden.
De Softenon Slachtoffers hebben alleen een eenmalige betaling van de Spaanse Staat gekregen, maar tot op heden nog geen schadevergoeding/erkenning van de veroorzaker van de schade. 22 Spaanse Softenon slachtoffers hebben eind 2015 uiteindelijk besloten een proces tegen Grünenthal aan te spannen.
Aantal slachtoffers: 185 – 190. Hiervan zijn er 66 in de eerste weken overleden, momenteel 96 overlevers.
De Zweedse staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De Zweedse patiëntenvereniging FfdN bewaart alle gegevens van de Zweedse slachtoffers. De veroorzaker Astra AB heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.
De Zweedse Softenon slachtoffers hebben een eenmalige schadevergoeding à €55.000 van de Zweedse Staat ontvangen. Sinds 1968 betaalt de veroorzaker AstraZeneca AB een schadevergoeding aan de Softenon slachtoffers. Sinds 2010 is deze vergoeding verhoogd. In 2009 hebben zij elk slachtoffer nog een extra uitkering van + €110.000 uitgekeerd, afhankelijk van de veroorzaakte schade.
Expertisecentrum
Adres:
Ex-center: Zweeds expertisecentrum voor aangeboren afwijkingen aan de extremiteiten of amputatie van 1 of 2 extremiteiten:
Patiëntenvereniging / stichting
Adres:
Website vereniging van Zweedse Softenon slachtoffers, de Swedish Thalidomide Society (FFdN), met informatie over het gebruik van thalidomide tegen lepra, kanker en aids en verhalen van internationale Softenon slachtoffers
FfdN
Box 7023
170 07 Solna
RehabCenter Sfären
Aantal slachtoffers: de schatting is 9, maar de staat of andere officiële instanties hebben nog geen gegevens verzameld. De veroorzaker heeft tot nu geweigerd een marketing landenoverzicht te geven.
De Zwitserse sos hebben tot nu toe geen eenmalige of periodieke betalingen van de Zwitserse Staat ontvangen, noch een schadevergoeding van de veroorzaker van de schade, noch van derden.
Er is geen expertisecentrum en geen patiëntenvereniging voor Softenon in Zwitserland.
