Door de secundaire schade door Softenon in combinatie met het versnelde verouderingsproces verschijnen er steeds meer online communities. Hier komen Softenon slachtoffers op een virtuele plek samen om elkaar direct of indirect te helpen door middel van het delen van informatie en ideeën. Voorbeelden hiervan zijn EDRIC, Dysnet, ICTA, DEF en RareConnect. Door het specifieke zorgprofiel van Softenon slachtoffers, is er naast online communities ook de noodzaak voor expertisecentra.

EDRIC

European Dysmelia Reference Information Centre

EDRIC werd opgericht om te voldoen aan de complexe behoeften van de Britse en Zweedse thalidomide slachtoffers die te maken krijgen met klachten ten gevolge van vroegtijdige veroudering. De visie van EDRIC is dat informatie over dysmelie moet worden gedeeld binnen internationale netwerken om patiënten effectief te kunnen ondersteunen op lokaal niveau, aangezien er binnen de meeste landen onvoldoende kennis en capaciteit is om effectief te kunnen voorzien in de behoeften van deze patiëntengroep.
Sinds 1 juni 2012 is Stichting NESOS lid van EDRIC.

Dysnet

DysNet is het wereldwijde netwerk voor mensen met verkorte ledematen. De site is veelzijdig, communicatief en coöperatief. Dit is de plek waar u informatie kunt vinden, uw eigen gedachten en ideeën kunt delen en bij een forumgesprek kunt aansluiten.

ICTA

Internationale Contergan Thalidomid Allianz

De ICTA is een internationale vereniging van Softenon slachtoffers, opgericht in 2008.

DEF

Dysmelia Expert Forum

Er wordt een international netwerk van experts opgebouwd die vragen kunnen beantwoorden over dysmelie. Aangesloten bij dit netwerk, krijgt u de mogelijkheid om medische en praktische vragen beantwoord te krijgen door experts.

RareConnect

RareConnect is een veilig en eenvoudig te gebruiken platform waar patiënten met zeldzame ziektes, gezinnen en patiëntenorganisaties online communities kunnen opzetten en hierdoor gesprekken tussen diverse continenten in verschillende talen kunnen voeren. Dysnet heeft binnen RareConnect een discussiegroep voor dysmelie patiënten.