Secundaire schade

Bij de gevolgen van Softenon wordt onderscheid gemaakt tussen primaire en secundaire schade. Onder secundaire schade vallen de specifieke aangeboren afwijkingen die nog niet eerder ontdekt waren (zie primaire schade).  Daarnaast zijn er de lichamelijke klachten die in de loop der tijd door overbelasting of eenzijdige belasting zijn ontstaan en ook de psychische schade. Het is inmiddels duidelijk geworden dat de secundaire schade ernstiger is dan in eerste instantie werd verwacht.

Naarmate hun leeftijd vordert, krijgen de Softenon slachtoffers te maken met de gevolgen van de secundaire schade op alle facetten in hun leven. Bij velen zijn later nog geboorteafwijkingen geconstateerd, zoals urogenitale schade, overige defecten aan hart, nieren, gehoor, evenwichts- en voortplantingsorganen en schade aan de aanleg van het zenuw- en vaatstelsel. Dit wordt ook wel vervolgschade genoemd.

Overbelasting / eenzijdige belasting

Vrijwel alle Softenon slachtoffers ervaren nu schade die is ontstaan door overbelasting en/of eenzijdige belasting hetgeen onvermijdelijk is omdat meestal de mogelijkheid van compensatie ontbreekt. Zij kunnen bijvoorbeeld een kopje slechts op één manier oppakken en doen dat dus hun hele leven zo, of de compensatie verslechtert met de jaren. Men krijgt bijvoorbeeld te maken met uitvalsverschijnselen en chronische pijnklachten. Naast nek- en hoofdpijn komen ook veel rugklachten voor door verkorte, verharde spieren, stijfheid van gewrichten en ruggengraat en verlies van spierkracht. Er is vaak sprake van spier-, pees-, en zenuwpijnen bij druk en beweging.

Velen hebben als originele schade een slecht ontwikkeld heupgewricht of een slecht ontwikkelde heupkom, waardoor vroegtijdig een versleten heup kan ontstaan (coxartrose). Hierdoor is op vroege leeftijd een heupoperatie (kunstheup) voor Softenon slachtoffers niet uitzonderlijk.

Het in kaart brengen van de primaire schade begin zeventiger jaren houdt geen rekening met de secundaire schade. In de afgelopen 5 jaar nemen de lichamelijke beperkingen bij alle Softenon slachtoffers excessief toe, waardoor meer therapie, medicatie, verpleging en persoonlijke assistentie noodzakelijk is.

Psychische schade

Naast de fysieke schade heeft het merendeel van de Softenon slachtoffers ook psychische schade ontwikkeld zoals angsten en depressies. Velen zijn ten aanzien van ziekenhuizen en artsen getraumatiseerd, omdat er vanaf hun kindertijd behoorlijk met hen is geëxperimenteerd, vaak zonder goedkeuring of aanwezigheid van ouders en door medische onwetendheid. Denk bijvoorbeeld aan onnodige of mislukte operatieve ingrepen en langdurige opnames in ziekenhuizen en revalidatiecentra.

Softenon slachtoffers zijn ongewild als publiek persoon opgegroeid. Softenon is een herkenbare aandoening wat psychisch behoorlijk belastend blijft. Vanwege hun zichtbare lichamelijke beperkingen kunnen zij reeds vanaf jonge leeftijd acceptatieproblemen hebben door pesterijen, buitengesloten of nagewezen worden, ongewenste persoonlijke vragen en ook  het afhankelijk zijn.

Werk- en studiemogelijkheden

Hun studiekeuzes waren destijds beperkt en zelfs voor diegenen met een HBO- of universitair diploma was het lastig een (gepaste) baan te vinden. Degenen die wel konden werken, melden zich nu vaker ziek, worden arbeidsongeschikt of gaan gedwongen met vervroegd pensioen wat kan leiden tot financiële problemen en sociaal isolement. Hun mobiliteit en zelfredzaamheid neemt verder af en ze zijn vaker op externe hulp aangewezen, aangezien de eigen mantelzorgers door overlijden en ouderdom wegvallen.

Het verplegingsprofiel van de Softenon slachtoffers onderscheidt zich duidelijk van andere chronische patiënten (met name ouderen) en daarom is het verenigen van ambulante zorg met de multidisciplinaire expertise in de Sint-Maartenskliniek in Nijmegen zeer belangrijk.

In het UK Trust Firefly rapport, dat is uitgekomen in maart 2015, is te lezen over de bovenstaande secundaire schade bij de Softenon slachtoffers in Groot-Brittannie.